感佩漸凍人協會「照亮台灣」 副總統:盼給予病友與家屬更多支持

感佩漸凍人協會「照亮台灣」 副總統:盼給予病友與家屬更多支持 副總統陳建仁今(24)日下午出席「中華民國運動神經元疾病病友協會」(漸凍人協會)成立二十週年活動,感謝病友協會持續投入資源,協助與服務漸凍症病友,也期勉病友協會與「用愛解凍:漸凍人研究獎」得獎者,未來再接再厲,與政府攜手給予病友及家屬更多支持與關懷。「謝謝你們做台灣的光、台灣的鹽,讓台灣生命更有品味」,副總統表示,看到漸凍病友對生命的熱情,雖然身心受到漸凍症的苦難折磨,卻能堅毅不拔、樂觀奮鬥,並持續自我成長,跨越生命的難關,這樣的精神非常令人感佩。陳建仁也想到自己的父親得到紅斑性狼瘡,後來住進台北榮總,也是參加「蝴蝶俱樂部」,「他59歲得到紅斑狼瘡,79歲過世」。副總統以此鼓勵,要有勇氣去接受不能改變的事情,要有勇氣去改變能改變的事情。看到病友充滿勇敢,讓他充滿希望,「你們是台灣的光和鹽,你們照亮了台灣,生命的意義在哪?生命的勇敢和信心,願意把生命活的燦爛,給所有人做一個很好的榜樣,從對家人的盼望和照顧當中,讓台灣的生命充滿了品味」。副總統對病友家屬及朋友無私的奉獻、不計代價付出,提供病友充滿愛的陪伴,以及心理與生理完滿的支持表達敬佩。他也說,看到病友這樣辛苦,政府應有更多的努力,如果政府沒辦法做到這樣的服務照顧,那是政府要深思的地方。包括前中研院長李遠哲、立委蔣萬安、台北市議員潘懷宗及中華民國運動神經元疾病病友協會理事長陳大謀也出席今天活動。副總統表示,病友協會成立20年來致力於提升病友醫療照護、生活品質與生命尊嚴,增進病友及家屬間相互扶持與鼓勵,並爭取病友合理權益,促進社會大眾對漸凍人的瞭解與關懷,協助漸凍人追求無障礙生活,最重要的是創造生命的意義;更於104年設立「用愛解凍:漸凍人研究獎」,鼓勵國內學術、醫護界廣大研究者投入漸凍議題研究,以期造福更多的病友。副總統指出,為了鼓勵漸凍人病友積極實現生命價值,衛生福利部舉辦的身心障礙楷模「金鷹獎」選拔,自86年以來表揚過多位傑出的漸凍人病友,包括協會理事長陳大謀先生、副理事長林詠沂先生,都是歷屆金鷹獎得獎人,疾病不但沒有擊敗他們,反而讓他們鷹揚千里,激發生命更多的潛能。副總統強調,除了民間的努力,在照顧漸凍人病友的路上,政府也不遺餘力,統計資料顯示,到去(105)年年底,全國身心障礙人口數已達117萬人,為了維護身心障礙者權益、保障平等參與社會、促進自立及發展機會,政府近年來不斷檢討修正「身心障礙者權益保障法」,頒布「身心障礙者權益保障白皮書」,並分別在福利服務與權益維護、醫療權益、教育權益、就業權益、無障礙環境、經濟安全、綜合性議題等七大面向,提出348項具體行動策略。副總統進一步表示,在身心障礙鑑定與需求評估新制101年7月實施後,由專業團隊進行福利與服務需求評估,再依據評估結果提供各項福利與服務,包括居家照顧、生活重建、心理重建、社區居住、婚姻及生育輔導、日間及住宿式照顧、課後照顧、自立生活支持服務等項措施,最終目標就是希望病友都能獲得更實質有效的幫助。

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